Testimonianze

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LE MADRI (ITALIANE E NON) CHE HANNO DONATO IL CORDONE

Georgiana, viene dalla Romania e vive in Italia da due anni – 2014

Viaggio molto per lavoro e ho saputo della donazione da una trasmissione televisiva francese. Ho compreso l’importanza del dono, in particolare del sangue cordonale. Ho fatto l’anamnesi con l’ostetrica per verificare se fossi idonea a donare il sangue cordonale del mio bambino e ora sono felice di poterlo fare e di aiutare magari un bambino del mio paese di origine.

Deisy, proveniente dal Paraguay – 2014

Ho saputo della possibilità di donare il sangue placentare dalle ostetriche durante una visita in ospedale. Ho capito che è molto importante farlo e parlerò con altre mamme che conosco perché lo facciano anche loro.

Anamaria, proveniente dalla Romania – 2014

Ho saputo della donazione solidale al corso pre parto e dopo mi sono informata anche in internet. Credo sia importante fare la donazione solidale alle banche pubbliche, visto i grossi passi avanti che stanno facendo la ricerca e i trapianti.

Ho potuto comprendere meglio l’importanza della donazione solidale, di cui già sapevo perché favorevole ai miei connazionali: conosco infatti alcuni  malati del mio paese. Mi piacerebbe poter aiutare altre mamme e informerò le mie conoscenti di questa mia esperienza, che non costa niente e necessita solo della disponibilità a fare un incontro con l’ostetrica, utile a fornire tutte le informazioni sul mio stato di salute e di quello della mia famiglia.

Cristina Alina, originaria della Romania (in Italia dal 1998) – 2014

“Ho conosciuto la possibilità di donare tramite la dottoressa che mi ha seguito in gravidanza, la dottoressa Marzolini del Consultorio di Oderzo (Treviso).

Ho compreso meglio l’importanza della donazione solidale, di cui già sapevo perché favorevole ai miei connazionali: conosco infatti alcuni  malati del mio Paese.

Mi piacerebbe poter aiutare altre mamme e informerò le mie conoscenti di questa mia esperienza, che non costa niente e necessita solo della disponibilità a fare un incontro con l’ostetrica utile a fornire tutte le informazioni sul mio stato di salute e di quello della mia famiglia”.

Marie, originaria del Marocco (dal 2000 vive in Italia con la sua famiglia)  – 2014

“Non conoscevo la possibilità di donare il sangue cordonale, ma durante il corso di preparazione al parto organizzato dal Centro di Aiuto alla Vita di Treviso è stato previsto un intervento informativo di Adoces sulla donazione del cordone ombelicale. Mi è sembrato importante dare un contributo per una causa giusta. In famiglia non abbiamo malattie e ho pensato che il sangue cordonale del mio bambino avrebbe potuto aiutare un mio connazionale bisognoso di trapianto. E’ un gesto che non costa niente, richiede solo l’impegno ad informarsi correttamente e a sottoscrivere un consenso informato un mese prima del parto.”

Fatima, originaria del Senegal – 2014

“Aspettavo il secondo figlio e, quando mi sono recata al Consultorio del mio paese, l’ostetrica mi ha parlato della donazione del sangue cordonale. Mi ha spiegato quanto sia importante donare e quali siano le malattie che possono essere curate. Ho scoperto una cosa fondamentale per la mia famiglia: il sangue cordonale del neonato avrebbe potuto essere accantonato per curare il bambino di dieci anni che già ho, malato di anemia falciforme. La chiamano “donazione dedicata”, nessuno me  aveva mai parlato prima: con il mio secondogenito è rinata anche la speranza”.

Federica, mamma di Giovanni (Treviso) – 2009

“Abbiamo avuto la certezza di aver fatto la cosa giusta quando, tre anni dopo il prelievo, ci hanno comunicato che il cordone ombelicale di nostro figlio stava partendo per gli USA: avevamo scelto di donarlo a una banca pubblica e il nostro gesto era stato premiato”. Federica e Massimiliano, genitori del piccolo Giovanni, 4 anni, vivono proprio così, come un “premio personale”, la consapevolezza che la vita di loro figlio ha salvato un altro bambino: “Se avessimo conservato il suo sangue cordonale solo per noi, in una banca privata, ora non avremmo la grande fortuna di sapere che un altro bimbo e vivo grazie a lui”.
Per Federica quel giorno è stato come “ridare alla luce un altro figlio”, perché non passa giorno che non pensi a quel bambino americano (bianco? Nero?) nelle cui vene scorre ora il sangue del suo bambino.
“Io e mio marito appena abbiamo saputo che ero incinta abbiamo deciso che il modo migliore di ringraziare il Signore fosse a chi era meno fortunato di noi.- racconta Federica – Avere il dono di un figlio non è scontato e noi lo abbiamo vissuto come un impegno verso chi aveva avuto lo stesso dono, ma anche una grave malattia da affrontare. Per noi quel bambino americano è come un’adozione: a distanza abbiamo moltiplicato la nostra felicità”.
Giovanni è nato nel 2005 all’ospedale Ca’ Foncello di Treviso, dotato di un centro trasfusionale all’avanguardia, “questa è stata la nostra prima fortuna”, ricorda Federica. La seconda è venuta sei mesi dopo la donazione “quando ci hanno comunicato che il cordone era idoneo e poteva essere accolto nella banca internazionale, cosa non così frequente, per questo è importante essere in tanti a donare”. La terza fortuna è stata che qualcuno, in qualche angolo del mondo, risultasse compatibile e ne avesse bisogno.
Giovanni, il diretto interessato, ha le idee chiare e la limpidezza di vedute dei piccoli: “Anche io ho fatto nascere un bambino!”.

Roberta, mamma di Annalinda e Matteo (Treviso) – 2009

“Avevo deciso di donare il sangue cordonale già tre anni fa, alla nascita della mia prima figlia. Un lungo colloquio con il medico, la compilazione di un questionario, gli esami della gravidanza tutti a posto, e mi è stato consegnato un kit, da portare con me al momento del ricovero. – racconta Roberta, mamma di Annalinda, 3 anni, e Matteo, 1 – Ma quando la piccola è nata ci sono stati troppi cambi di personale, troppe mamme in travaglio, io poi non ero così lucida da riuscire a ricordare ai sanitari la mia decisione, e chi si è preso cura di me al momento del parto non è riuscito ad effettuare l’operazione. Me lo avevano preannunciato, del resto, al momento del colloquio, che non sempre l’impresa va a buon fine: troppe richieste (e per fortuna) a fronte della carenza di personale. Mi è rimasto il rammarico… Due anni dopo, quando è nato il fratellino, ho voluto riprovarci: stessa trafila ma stavolta, quando il mio bimbo è nato, il sangue è stato prelevato. Il medico responsabile mi ha detto che solo una su quattro donazioni è ritenuta idonea, ma che anche le altre sono utili per altri scopi, come la ricerca. Sono stata felice di poter donare qualcosa che in genere va buttato, per la ricerca. Se arrivasse un terzo figlio farei la stessa scelta.”

 

I GENITORI DI BAMBINI CHE SONO GUARITI GRAZIE AD UNA DONAZIONE

Katia, mamma di Paolo (Bolzano) – 2010

Del bambino che ha salvato il suo piccolo Paolo Katia non sa molto, solo che è nato il 28 giugno 2005, che è un maschietto e che vive nel Nord Italia. Dal 15 gennaio 2009 il sangue di questo ignoto benefattore scorre nelle vene di suo figlio: “il suo – racconta Katia – è stato bruciato dalle chemioterapie. Quando le cellule staminali del donatore hanno attecchito, hanno iniziato a produrre il nuovo sangue e in sei mesi gli hanno perfino cambiato il gruppo sanguigno. Per questo li consideriamo due fratellini”.
Paolo è nato nell’agosto 2005 e dopo soli otto mesi era già malato di leucemia linfoblastica acuta: un caso molto grave perché solo 70 bambini in Italia ne vengono colpiti entro l’anno di età. Seguono due anni di isolamento e chemioterapie all’ospedale di Padova, la “guarigione”, il festeggiamento con torta e spumante, poi l’inferno della ricaduta un mese dopo. “L’ultima possibilità era il trapianto ed è partita la ricerca disperata ad un donatore. – ricorda Katia – Solo quattro mesi dopo abbiamo trovato un cordone compatibile: si trovava in Italia, a Milano. Siamo stati fortunati per due motivi: perché quella madre aveva avuto il pensiero meraviglioso di donarlo e perché aveva partorito dove c’erano le strutture per farlo. Le devo la vita di mio figlio”. Una buona sorte che può essere letta come una ricompensa per due genitori che, in tempi non sospetti, ben prima che la malattia entrasse nella loro vita, avevano a loro volta fatto la scelta giusta: “Nel 2000, quando è nato Luca, il nostro primo figlio, avevamo chiesto di donare il cordone ma a Bolzano non era ancora possibile; poi ci abbiamo riprovato nel 2005 con Paolo ma allora avevo avuto dei problemi io durante il parto. Per noi è stato un dolore. Poi ci è toccato di dover passare da una parte all’altra…”.
Oggi, dopo dieci mesi dal trapianto, Paolo, “il leoncino” come lo chiama sua madre, ha appena preso contatto con la vita entrando addirittura nel suo primo supermercato, perché dopo anni di ospedali e stanze sterili può finalmente arrischiarsi a frequentare luoghi affollati: “Sembrava impazzito, non aveva mai visto niente di simile, gli pareva il paese di Bengodi. Lui il mondo esterno lo conosceva solo attraverso la tivù”.

Matteo, papà di Manuele (Rovigo) – 2012

Manuele è un bambino di tre anni di Rovigo, alla sua nascita, nel 2006, i suoi genitori hanno deciso di donare il sangue cordonale credendo fortemente nella loro scelta.
La fatalità ha però voluto che proprio a questa famiglia toccasse una grossa sfortuna: a due anni Manuele si è ammalato di leucemia. Dopo diversi cicli di cure che non avevano dato l’effetto sperato, l’unica speranza per Manuele per sopravvivere era il trapianto. Il papà ricorda la disperazione quando il medico lo ha informato che la donazione del sangue cordonale raccolta dopo la nascita non sarebbe stato possibile utilizzarla perché le cellule erano già intaccate dalla malattia. Gli ha spiegato che, quando un bambino contrae una malattia grave come la leucemia o altra malattia genetica entro i primi 15 anni di vita, se alla nascita la madre aveva chiesto la raccolta e conservazione del sangue cordonale, questa unità non può essere utilizzata in quanto le cellule risultano già state alterate. “Era dunque necessario trovare subito una donazione di solidale presso altre banche – racconta il padre – e, fortunatamente, in Australia è stata rintracciata una sacca compatibile che è stata fatta arrivare in Italia ed ha permesso il trapianto”.
Ora Manuele sta bene e non c’è giorno che i suoi genitori pensino e ringrazino quell’anonima mamma australiana che, mettendo alla luce suo figlio, ha donato il sangue cordonale e ha ridonato la vita al loro bambino.

 

I GENITORI DI BIMBI IN ATTESA DEL TRAPIANTO

Barbara, mamma di Luca (Bologna) – 2011

Luca, bolognese, 6 anni, dall’autunno del 2008 lotta contro il cancro. Soffre di leucemia ma continua a sorridere nonostante la chemio, la nausea, i capelli che cadono, gli occhi rimasti senza ciglia. Per i bimbi come lui un trapianto di staminali da cordone, stoccate in biobanche grazie alla generosità di genitori che al momento del parto accettano la donazione solidaristica di queste cellule, può fare la differenza tra la vita e la morte. «Ma le difficoltà sono tante», denuncia la madre Barbara Bettucchi, 39 anni, maestra elementare. «In Italia la rete di raccolta ha troppi ‘buchi’ e la disinformazione dilaga», veicolata da mamme vip che «nelle interviste raccontano di come conserveranno all’estero il cordone del loro bimbo», per poterlo usare nel caso in cui il figlio si dovesse ammalare un giorno, e «di come questo gesto sia assolutamente da imitare se si è dei genitori responsabili». «Queste signore, spesso ricche, madri di bambini che probabilmente e per fortuna non si ammaleranno mai, non hanno la più pallida idea di quello di cui parlano. Perché anche nella sfortunatissima ipotesi che ai loro bimbi accada ciò che è accaduto a Luca – avverte Barbara – di quel cordone», negato a persone già malate che potrebbero beneficiarne subito, «non se ne farebbero proprio niente».
Contro i ‘signori delle staminali’ le mamme italiane si alleano su Facebook. «Sulla mia pagina ho pubblicato una lettera – dice la madre – In Rete ho raccolto tante storie come la nostra», ma anche vicende «altrettanto drammatiche» di persone che si sono ammalate in età adulta. «Altri genitori li ho conosciuti in reparto, al Centro di oncoematologia pediatrica ‘Lalla Seragnoli’ del Policlinico Sant’Orsola – Malpighi di Bologna, dove Luca è in cura. Cerchiamo di fare informazione per un futuro migliore, perché la nostra sofferenza possa servire a qualcuno».

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